Hoop voor Hugo

Van gepassioneerd sporter naar gevangen in de rolstoel…

De ziekte van Multiple Sclerose (MS) heeft mij, Hugo Wolff (53), alweer vele jaren in zijn greep. Een constatering die ik niet graag hardop uitspreek, maar die momenteel wel de waarheid is.

Er kan gelukkig iets aan die waarheid worden gedaan, maar daarvoor heb ik ieders hulp nodig.

Graag deel ik dan ook mijn verhaal met jullie…

Hugo Wolff

Bron: Omroep Brabant

Als jonge Hugo had ik een bewogen leven, letterlijk en figuurlijk. Ik verleende vijf jaar lang mijn diensten als beroepsmilitair bij het Korps Mariniers. Om vervolgens als politieagent de straat op te gaan. Na tien bewogen jaren in de Randstad besluit ik terug te keren naar mijn thuishaven: Brabant.

Daar zette ik een carrière op als rechercheur, wederom met veel plezier. Diezelfde periode pakte ik mijn oude hobby weer op: basketbal. In mijn jeugdige jaren schopte ik het met deze sport zelfs tot Promotiedivisie; de liefde voor deze sport is altijd gebleven. Kort nadat ik weer begon met trainen, gebeurde er iets geks. Ik maakte een draaiende beweging en mijn rechterbeen bleef een fractie van een seconde staan. Vervolgens viel ik op de grond.

Onderzoeken volgden en al snel werd de diagnose MS vastgesteld. Eerlijk waar? Ik wist op dat moment nauwelijks wat de ziekte inhield. Een arts vertelde me alles en drukte me op het hart dat ik het rustig aan moest doen in de toekomst. Da’s al heel wat, voor een druk bewegend mens als ik… Maar zolang het daarbij bleef, had ik vrede. Ik mocht dan niet meer rennen, springen en lang wandelen: ik kon nog wél mijn werk doen.

Toch veranderde er na ruim tien jaar iets. Kort na de geboorte van onze jongste dochter merkte ik dat ik op momenten wel erg vreemd ging lopen en sterker ging slepen met mijn rechterbeen. De jaren die volgden ging dat alsmaar verder achteruit. Tot het moment dat ik zelfs het aangepaste werk bij de politie niet meer kon volhouden en ik thuis kwam te zitten Twee jaar later kan ik me alleen voortbewegen in een rolstoel.

Ineens ben je dan een papa die vastzit aan twee wielen. Mijn rol in het gezin veranderde. Mijn vrouw is nu deels mantelzorger, en zelfs mijn kinderen helpen mij in huis. Een omgekeerde wereld. Dit is niet wat ik wil. Ik wil er zijn voor hén.

En dat kan. Met stamceltherapie. Een mogelijkheid die al meerdere patiënten geholpen heeft. Maar ook iets wat in Nederland niet wordt uitgevoerd. Daarom wil ik in mei 2020 naar Moskou, Rusland, om de MS te bestrijden. Om mezelf weer mijn leven terug te geven. En dat van mijn gezin. Wachten is voor mij absoluut geen optie meer. Ik voel me nog véél te jong om op deze manier door het leven te gaan! Tot hier en niet verder!

Voor mij is de zogenaamde HSCT behandeling de enige optie. Al helemaal omdat ik dit jaar te horen heb gekregen dat mijn ziekte progressief is geworden en de achteruitgang dus alleen maar versneld.

In het kort komt het er op neer dat deze behandeling het immuunsysteem als het ware reset en dus de fout dat mijn lichaam zichzelf aanvalt zal elimineren. Helaas kan deze behandeling niet in Nederland en daarom wordt de behandeling in Nederland niet vergoed door de zorgverzekeraars. Onder andere in Rusland, Mexico, Singapore, Israël en India zou ik wel terecht kunnen om deze behandeling uit te laten voeren. Door gestelde inclusie criteria van de klinieken in deze landen kan ik alleen terecht in Moskou. De kliniek in Moskou heeft een plaatsje voor mij gereserveerd in mei 2020. Deze behandeling wordt niet vergoed en komt dan ook volledig voor eigen rekening.

Daarvoor is geld nodig,
heel veel geld:
€ 65.000.

Hoop voor Hugo | Doneer nu

De stichting ‘Tot hier en niet verder’ die gerund wordt door een groep vrienden die mij een warm hart toedragen zetten zich in om dit doel voor mij te halen. Ik ben een ieder die een donatie doet of op welke manier dan ook iets toedraagt aan ons doel eeuwig dankbaar.

Hugo Wolff


15-3-2020

Als bestuur zijn we verheugd te kunnen melden dat we het streefbedrag van € 65.000 voor de ondersteuning van Hugo Wolff hebben bereikt. Een fantastisch en voor Hugo overweldigend resultaat waarvoor we alle donateurs en betrokkenen dankbaar voor zijn! 

Als stichting werken we door aan het vergroten van naamsbekendheid van MS en de mogelijkheid dat iedere MS-patiënt in aanmerking kan komen voor een HSCT behandeling. Ook werken we graag verder aan de ondersteuning van MS-patiënten. Voor nu is dat nog steeds van belang voor Hugo, omdat er voor hem in 2020 ook mogelijk sprake is van eventuele nabehandelingen die niet worden vergoed. 

Zoals alle betrokkenen ongetwijfeld hebben ervaren is Hugo niet alleen de MS-patiënt die financieel ondersteunt wordt, ook is hij het huidige gezicht geworden van de stichting ‘Tot hier en niet verder’ en haar doelstellingen. De nog geplande activiteiten t/m Hugo’s operatiedatum staan dan ook in dat teken en het genereren van opbrengsten voor eventuele nabehandeling. We werken, met jullie steun en Hugo verder aan het vergroten van naamsbekendheid en het mogelijk maken van Hugo’s behandeling en eventuele nazorg. Tenslotte is het goed te vermelden dat het doel is om de inkomsten van de stichting zo veel mogelijk direct in te zetten voor ondersteuning van MS-patiënten of onderzoek naar HSCT. Als er sprake is van meeropbrengsten door de stichting komen deze ten goede van de doelstellingen van de stichting en een volgende patiënt.