19 oktober 2018: We zijn in Mexico! Lees onze blog en bekijk de foto’s op de volgende link: https://www.facebook.com/stichtingtothierennietverder/posts/276014776355807?__tn__=K-R
Beste lezers, volgers, geïnteresseerden,
Voorjaar 2018 kreeg ik de resultaten van de MRI terug, die op beeld lieten zien wat ik al die tijd al voelde: verslechtering in een rap tempo. 11 juni 2018 zijn we als Stichting “Tot hier en niet verder!” online gegaan met deze website, de crowdfunding, social media enz. Dezelfde avond kwamen er al duizenden euros binnen en het verhaal werd snel opgepakt. Zo stonden we in allerlei kranten, uitzendingen op radio en TV maar vooral dat iedereen om ons heen zo meeleefde en was overweldigend.
3 maanden later kunnen we dan ook zeggen dat het streefbedrag van 60.000 euro ruim behaald is! We willen iedereen die op wat voor manier dan ook betrokken was bij de stichting ontzettend bedanken! In het bijzonder wil ik alle meiden van het bestuur, Renske, Mandy en Cynthia, bedanken voor hun inzet afgelopen maanden. Ook voor hen was het een intensieve ervaring, maar zoals ik begreep wel een die nog nooit zo snel zo’n bevredigend resultaat opleverde;)! Ook voor hen is het nu tijd om langzamerhand af te sluiten omdat het erg veel tijd en energie kost.
Iedereen die in dezelfde positie staat als ik en dus MS in een agressieve variant heeft verdient een kans op hoop op een beter leven. Het zou daarom fantastisch zijn als de stichting overgegeven kan worden aan een volgende patient. Ben of ken jij zo iemand, neem dan contact met ons op!
Tim en ik vliegen 12 oktober naar Mexico en de behandeling zal zo’n 28 dagen duren. Ik ben er klaar voor! De afgelopen maanden waren intensief maar het heeft ons ook erg goed gedaan. Bedankt voor alle waardering! We willen jullie aankomende tijd op de hoogte houden van de ontwikkelingen dus blijf ons volgen!
Groeten,
Roos
______________________________________________________________________________________
Mijn verhaal
Ik ben Rosalinda/Roos Neele, 27 jaar en woon in het prachtige Tholen (Zeeland).
Eigenlijk had ik alles. Mijn leven liep redelijk op rolletjes. Ik werd onverwachts moeder in 2015, ging samenwonen met papa Tim en na de geboorte van Noor heb ik al snel mijn studie weer opgepakt. Tijdens mijn stage kreeg ik opeens een vlek in het zicht van mijn rechteroog. Ik liep stage waarbij ik veel werkte achter de computer. De vlek hield een paar dagen aan en ik vond het zo irritant dat ik na een paar dagen besloot om naar de huisarts te gaan. Toen ging het opeens snel, ik werd diezelfde dag naar het ziekenhuis gestuurd. Wanneer je zo’n vlek in je zicht hebt kan het zijn dat je netvlies loslaat en moet je z.s.m. geopereerd worden om schade/blindheid te voorkomen. Loslating van het netvlies bleek bij mij echter niet het geval. De oogarts zei dat mijn klachten waarschijnlijk veroorzaakt waren door een zenuwontsteking in het oog. Hij vroeg of ik wel eens tintelingen in armen of benen had, die had ik. Ook testte hij het zicht van kleuren en het reactievermogen van mijn pupillen. Die resultaten waren mager, daarom werd ik snel doorverwezen naar de neuroloog. Google is m’n beste vriend en ik kon het niet laten, ondertussen ging ik googlen op oogzenuwontsteking en tintelingen en kwam er al snel achter dat dit beginsymptomen van MS zijn. Het was bijna eng hoe goed het verhaal van MS bij mij paste.
Toen ik bij de neuroloog kwam kort daarop raadde hij me aan om een MRI te laten maken van mijn hersenen om te kijken of daar afwijkingen te zien waren. Toen ik de uitslag van de MRI kreeg zei hij dat mijn hersenen er prima uit zagen en ik me geen zorgen hoefde te maken. Inmiddels was de vlek in mijn oog alweer verdwenen. Ik voelde me verder prima maar mijn leven was op dat moment erg druk. Fulltime stagelopen, daarnaast opdrachten voor school maken, maar ook elke dag Noor wegbrengen naar opa’s en oma’s of de kinderopvang en na werk weer ophalen. Dingen als boodschappen doen, koken, het huishouden, regelen van opvang, enz. kwamen daar ook allemaal nog bij. Ik vond het eigenlijk wel logisch dat zoiets als die oogzenuwontsteking te wijten kon zijn aan het drukke leven. Ondanks dat de symptomen van MS zo goed bij mij pasten voelde ik me goed en wilde ik ook pertinent niet aannemen dat ik misschien ziek kon zijn. De resultaten van de MRI waren immers goed.
Een tijdje later op een vrijdagmiddag rond 17.00uur werd ik gebeld door een onbekend nummer en ik nam eindelijk eens een keer op. Ik was daarvoor al een paar keer eerder gebeld door een onbekend nummer maar die weiger ik normaliter op te nemen omdat ik dan niet weet wie belt of denk dat het een telemarketeer is. Die vrijdagmiddag dat ik toch oppakte was het de neuroloog die belde. Hij zei dat hij twijfelde over mijn MRI. Een MRI wordt gemaakt op de radiologie-afdeling en de radioloog bespreekt zijn bevindingen dan met, in mijn geval, de neuroloog. Het kwam er op neer dat de radioloog dacht dat er wat afwijkingen in mijn MRI zaten maar dat dit fouten van de scanner waren. De neuroloog had zijn twijfels maar ging ten tijde van de uitslag mee met de bevindingen van de radioloog, dus dat alles er ok uitzag. Ik hou niet zo van dat soort verassingen en was dan ook meteen pissig toen de neuroloog me dat vertelde. Ik wist tot het belletje van de neuroloog niet beter dan dat de MRI er goed uitzag. Het kwam allemaal rauw op mijn dak en dat er misschien afwijkingen waren in m’n hersens, dat vond ik geen onderwerp voor op de vrijdagmiddagborrel.
Ik werd de week daarop teruggebeld door de secretaresse en kon een afspraak maken voor het najaar, een paar maanden later. Toen ik zei dat ik het vertrouwen kwijt was en liever naar een ander ziekenhuis ging kon ik de volgende dag meteen terecht. Ik wilde zelf de beelden zien en zo snel mogelijk, dus ik stemde in. Op de MRI waren vlekken te zien, het leek mij geen machinefouten, zeker door de vorm en omdat het er meerdere waren. Maar goed, ik ben geen arts. Ik zei tegen de neuroloog dat als hij twijfelde, hij me zo snel mogelijk opnieuw door de scanner moest trekken. De volgende MRI zag er precies hetzelfde uit als de eerste. Ik kon een lumbaalpunctie laten maken maar deze zou mij ook geen zekerheid geven, hoogstens een verhoogde kans op het ontwikkelen van MS. Kort na het maken van de afspraak voor de lumbaalpunctie heb ik hem afgezegd. Naast dat ik doodsbang ben voor naalden dacht ik vooral dat het beter was om, dat als ik verhoogde kans had op het ontwikkelen van MS, het beter was om dit niet te weten. Als je weet dat je grote kans hebt om een ziekte als MS te ontwikkelen ga je er ook naar leven. Dat wilde ik niet.
Ondertussen had ik periodes dat het goed ging maar ook slechte periodes. Ik had last van balansproblemen, mijn linkerbeen voelde raar aan en extreme vermoeidheid. Toen ik bezig was met mijn minor in Rotterdam ging het echt fout. Ik kon mezelf in de metro onderweg naar school amper staande houden en trappen en roltrappen leken geen diepte te hebben. Als ik ’s ochtends op school aankwam was ik al helemaal kapot. Halverwege de minor ging het zo slecht dat ik moest stoppen. Ik liet weer een MRI maken en die liet duidelijk achteruitgang zien. Diagnose: MS. Af en toe had ik ook goede periodes. Ik dacht dat ik zelf ook een grote invloed kon hebben op mijn leven d.m.v. gezond eten, goed slapen: een gezonde leefstijl. Helaas… naarmate de tijd vorderde ging ik steeds verder achteruit. Naar school gaan werd steeds lastiger, vooral de reis maar ook de lessen. Tijdens autorijden kon ik de koppeling niet meer volledig intrappen. Lopen werd lastig. ’s Nachts nauwelijks slapen door m’n slechte been die me wakker houdt of wakker maakte na een paar uur. Zorgen voor Noor was ook amper meer te doen doordat er steeds delen van m’n lijf uitvielen en nauwelijks kracht of energie had. Mijn zicht is zo beperkt dat ik tot nog geen meter scherp zie. Mijn rechteroog is zo erg aangetast dat het met een bril niet meer te verhelpen is. Ik kan mijn bril alleen opzetten wanner ik mijn hoofd stilhoud, 2D kijk dus bijv. een film kijk. Wanneer de zon fel schijnt of de lucht wit is door bewolking (=veel weerkaatsing) is het drama om naar buiten te gaan. En ik hou zo van de zon 🙁 zo word ik nooit bruin… Afgelopen april is er weer een MRI gemaakt van mijn hersenen die bevestigd wat ik de afgelopen tijd voelde. Mijn hersenstam, kleine hersenen en ruggenwervel zijn inmiddels allemaal aangetast.
MS komt in vele vormen, sommige mensen hebben een milde variant met een enkele aanval op jaarbasis waarmee goed mee te leven valt. Een klein gedeelte van de MS-patiënten heeft een agressieve variant waarbij het verloop zeer progressief is. Helaas hoor ik bij deze laatste groep.
Ik heb nog maar 2 jaar de diagnose MS maar heb afgelopen tijd zoveel in moeten leveren. Mijn wereld wordt steeds kleiner. Ik haat het dat als Tim thuiskomt van zijn werk ik hem moet vragen of hij alsjeblieft nog om boodschappen wil. Als ik overdag naar hem app dat ik een paar dingen heb afgewassen noemt hij me een bikkel… Met Noor even naar de speeltuin gaan zou iets compleet normaals moeten zijn, maar als ze wegrent kan ik haar niet meer zien, laat staan bijhouden. Halverwege een rondje door de Intratuin weigeren m’n benen. Een simpele afspraak met vrienden moet ik vaak cancelen. Voorbeelden van hoe het leven nu is, het lijkt alsof ik op een op hol geslagen trein zit.
Ik weet dat MS op dit moment nog steeds een ongeneeslijke ziekte is. Er zijn wel medicijnen voor MS, maar deze kunnen de ziekte (als het medicijn überhaupt aanslaat) maar voor zo’n 30% afremmen. Dat komt er op neer dat ik hoe dan ook alleen maar verder achteruit zal gaan. Ik ben nog maar vrij kort ziek maar de ziekte uit zich zo progressief dat als het op deze manier doorgaat ik vrij snel in een rolstoel zal belanden en uiteindelijk in een verzorgingstehuis beland.
Op die manier zal MS mij kapot maken, maar er is een manier dat ik zelf MS kapot kan maken en dat is door middel van een HSCT behandeling. In het kort komt het er op neer dat deze behandeling het immuunsysteem als het ware reset en dus de fout dat mijn lichaam zichzelf aanvalt zal elimineert. Helaas doet Nederland niet mee met de trials voor deze behandeling en daarom wordt de behandeling in Nederland niet vergoed door de zorgverzekeraars. O.a. in Rusland, Mexico, Singapore, Israel en India zou ik wel terecht kunnen om deze behandeling uit te laten voeren. Door gestelde inclusie criteria van de klinieken in deze landen kan ik alleen terecht in Mexico.
De kliniek in Mexico heeft een plaatsje voor mij gereserveerd op 15 oktober 2018. Aan dit verhaal zit een hele grote maar. Deze behandeling wordt dus niet vergoed en komt volledig voor eigen rekening. Daarvoor is geld nodig, heel veel geld: zo’n 60.000 euro. Ik kan dit helaas niet zelf betalen en daarom hebben mijn vriendinnen Cynthia Machielse, Mandy de Boer en Renske Smidtman deze stichting “Tot hier en niet verder!” opgericht. Deze naam is gekozen omdat de HSCT behandeling de ziekte MS niet zal genezen, maar er is wel een kans van 80-90% dat de ziekte wordt stopgezet. Ik ben een ieder die een donatie doet of op welke manier dan ook iets toedraagt aan ons doel eeuwig dankbaar!!