Mijn naam is Frauke Pronk-Kuijpers en ik ben 46 jaar. Ik kom oorspronkelijk uit Brabant en kwam via wat omzwervingen tijdens mijn studie voor de liefde naar Den Haag. Uiteindelijk zijn we in Pijnacker terecht gekomen. Liz, onze dochter van net acht, kan veel buiten spelen en heeft veel vriendjes en vriendinnetjes. Wij vinden het hier heerlijk wonen. We zijn heel gelukkig en hebben het goed samen.
Mijn man Sander en ik zijn een treinstel, wij kennen elkaar van de Alpen Expres, waar we allebei treinsteward waren. We reisden ieder weekend naar de sneeuw in de winter. De manier waarop wij elkaar hebben leren kennen is wel echt ‘precies ons’. We houden allebei van reizen, actieve vakanties en avontuur. En ook samen met onze dochter hadden we een heel actief en sociaal leven.
En dan praat ik ineens in de verleden tijd. Tijdens de coronaperiode, in 2021, kreeg ik de diagnose Multiple Sclerose (MS). Primair Progressieve MS om precies te zijn. Dat betekent dat ik de meest ernstige MS variant heb, een progressieve vorm waarbij de klachten in mijn centrale zenuwstelsel (mijn hersenen en ruggenmerg) steeds erger worden en er geen momenten van herstel zijn.
Ik had al jarenlang vage klachten, zoals tintelingen in mijn benen en uitval van mijn arm. Ook was ik chronisch vermoeid. Destijds schoof ik het erop dat die vermoeidheid werd veroorzaakt door het feit dat de wekker hier altijd al om 05.00 uur afging vanwege het werk van mijn man, die in de bloemen werkt. Maar een paar jaar geleden merkte ik dat ook het lopen steeds moeilijker ging. Ik probeerde het te negeren, dacht dat het aan mij lag. Maar toen andere mensen mij aan gingen spreken op het feit dat ik raar liep, kon ik mijn klachten niet langer negeren en ben ik naar de neuroloog gegaan. Na veel onderzoeken kwam daar die verpletterende diagnose. MS.
Wat die diagnose voor mij betekent? Heel veel. Het lopen zal steeds moeilijker gaan en ik zal afhankelijk worden van een stok, een rollator en uiteindelijk een rolstoel. In een volgend stadium word ik bedlegerig, iets waar ik liever niet teveel bij stilsta. Maar dit is wat deze verschrikkelijke ziekte uiteindelijk met mijn lijf zal doen.
Wat ik echt het allerergste vind, zijn alle consequenties die deze ziekte voor mijn gezin teweeg brengt. Nu al kan ik mijn dochter niet meer lopend naar school brengen. Tijdens het wachten op het schoolplein moet ik gaan zitten op een bankje. Lekker lopen in het bos of op het strand, uitstapjes maken, het is er niet meer bij. Als we ergens naartoe gaan, kan ik geen afstanden meer overbruggen. Nieuwe dingen doen is lastig, omdat ik vooraf niet zeker weet of ik het fysiek aan zal kunnen. Het is continu zoeken naar een balans die er eigenlijk niet is.
Ik werk als re-integratiemanager bij KLM op Schiphol. Ik houd van mijn werk. Gelukkig kan ik dankzij mijn werkgever thuis mijn werk doen, want het forenzen naar mijn werkplek is inmiddels echt onmogelijk geworden. Tijdens mijn werk ben ik dagelijks bezig met zieke mensen, probeer ik hen verder te helpen in hun herstelproces en weer een stukje toekomst te geven. Het werk zorgt ervoor dat ik wat afstand van mijzelf kan nemen, en anderen kan helpen. Dat vind ik fijn. Zelf om hulp vragen ligt niet in mijn aard.
En toch is dat wat ik nu doe. Ik vraag u, jou, jullie om hulp. Want vechten tegen deze ziekte, voor mijzelf en voor mijn gezin, dat kan ik niet alleen. Hoe lastig ik het ook vind om hulp te vragen, voor mijn gevoel sta ik met mijn rug tegen de muur. Ik kan niet zonder uw, je, jouw, jullie gift.
Er blijkt in Nederland helaas (nog) geen echte behandeling mogelijk voor MS patiënten. In andere landen (waaronder Rusland en Mexico) worden er wel succesvolle behandelingen uitgevoerd die ervoor kunnen zorgen dat de MS stopgezet wordt. Deze behandeling heet stamceltherapie (HSCT). Deze therapie heeft al veel mensen geholpen en ook ik hoop deze therapie eind september van dit jaar te kunnen ondergaan in Mexico.
De ziekte zal door de behandeling tot stilstand komen, zodat er geen nieuwe ontstekingen meer bijkomen. En heel misschien dat er zelfs iets van herstel op zal treden, daar hoop ik natuurlijk op. Ik wil er echt alles aan doen om niet slechter te worden. Voor mijzelf en voor mijn gezin…
Met uw, jouw, jullie hulp hoop ik de benodigde 65.000 Euro bij elkaar te krijgen zodat ik op 26 september 2022 met de behandeling kan starten.
Ik ben niet de eerste MS patiënt die om hulp vraagt bij de financiering van deze kostbare stamceltherapie, die nog steeds niet wordt vergoed in Nederland. Velen zijn mij voor gegaan. Ik wil er nu echt alles aan doen om behandeld te kunnen worden, verder wachten is geen optie meer!