Samen voor een toekomst vol hoop
“Ik herinner me de dag die mijn leven veranderde nog heel goed.”
“Op de bruiloft van mijn zusje werd ik plotseling heel ziek. Ik dacht zelf eerst nog aan voedselvergiftiging. Maar de dagen erna kreeg ik last van tintelingen in mijn benen. Een aantal dagen later bracht ik Jordan naar school. Plotseling werd ik overvallen door een enorm pijnlijk brandend gevoel in mijn benen en rug. Mijn lijf viel uit, een hele heftige ervaring! Na opname in het ziekenhuis volgde de diagnose RRMS. De diagnose die mijn leven en dat van mijn gezin op zijn kop zette.”
Mijn naam is Tamara van Miltenburg. Ik ben 45 jaar jong, getrouwd met Jason en de trotse moeder van onze vrolijke zoon Jordan. Mijn roots liggen in Utrecht, mijn jeugd bracht ik door in Nieuwegein, en nu geniet ik met mijn gezin van het leven in De Meern.
Mijn man Jason komt uit de regio Rotterdam. Onze liefdesreis begon in 1999 in de populaire discotheek The Challenge in Hoofddorp. Op 4 juni 2010 zijn we getrouwd en twee jaar later werd onze fantastische zoon Jordan geboren. Hij is inmiddels 11 jaar en zit nu in groep 8. Een spannend jaar waarin we ook de keuze voor de middelbare school gaan maken. We hebben er al wel een aantal op het oog, maar vanwege mijn ziekte is het helaas nog niet gelukt om ze allemaal al te kunnen bezoeken. Maar natuurlijk blijven we positief en hoopvol.
Er kan gelukkig iets aan die waarheid worden gedaan, maar daarvoor heb ik ieders hulp nodig.
Sportiviteit was altijd de rode draad in ons leven. Jason en ik waren altijd heel sportief en actief. Elke nieuwe sport moest worden uitgeprobeerd. We hebben echt van alles gedaan: van Tae Bo tot kickboksen. Die sportiviteit hebben we ook doorgegeven aan onze zoon Jordan, die vol enthousiasme voetbalt. Ik ben zonder twijfel zijn grootste supporter. Zelf was ik bovendien een fervent hardloopster. Maar negen jaar geleden, in een onverwachte wending, werd mijn leven opgeschud door de diagnose RRMS.
RRMS betekent een constante strijd met actieve ontstekingen in mijn centrale zenuwstelsel. Deze ontstekingen beschadigen het beschermende laagje rondom mijn zenuwcellen en laten littekens achter die de prikkelgeleiding verstoren. Dit leidt tot schubs, periodes van vermoeidheid, krachtsverlies en andere symptomen. Die perioden van aanvallen worden afgewisseld met perioden van herstel. Als de ontsteking is verdwenen nemen mijn klachten ook iets af. De periodes tussen ontstekingsaanvallen verschillen wel. Maar de laatste anderhalf jaar zit het wel in een stroomversnelling, waarbij ik meer ziekenhuis heb gezien dat me eigenlijk lief is. Ook heb ik nu regelmatig last van pseudoschubs.
Net als bij een ‘gewone’ schub is er dan sprake van neurologische achteruitgang, maar altijd met bekende symptomen. Je kunt daarbij denken aan koorts, griep en infecties, hevige warmte, stress, spanning en vermoeidheid. Die zorgen dan voor een tijdelijk opleving van mijn klachten. Dat kan dan een paar uur tot een paar dagen aanhouden. Ik ben dan echt even helemaal uitgeschakeld. Tijdens deze schubs trek ik me terug. Ik isoleer me dan van de buitenwereld en tegelijkertijd worstel ik dan om de moeder te zijn die mijn zoon verdient.
Wanneer ik ben uitgeschakeld door een schub wil ik ook eigenlijk niet dat mensen me zo ziek zien. Pas als ik me weer beter voel, kom ik weer onder de mensen. Deze ziekte beïnvloedt mijn leven op manieren die moeilijk in woorden te vatten zijn. En wat ik misschien wel het ergste vind is toe te geven aan mijn kind die mij als moeder zo hard nodig heeft, dat ik even niets kan, dat ik gewoonweg geen energie heb.
Ik kan in stressvolle situaties, bijvoorbeeld als ik boos ben, zomaar een soort pseudoschub krijgen. Jordan ziet het aan me als dit gebeurt omdat mijn ogen dan heen en weer schieten. Soms denkt hij dan ook nog dat hij de oorzaak is. Dat vind ik echt vreselijk, dat breekt mijn moederhart.
Niet zielig!
Maar laat me één ding duidelijk maken: ik ben niet zielig en ik wil me ook niet zielig voelen. En, ik wil niet klagen. Ik kan mijn ziekte dan ook goed relativeren. Ik vind ook dat ik eigenlijk niets te klagen heb. Er zijn nog steeds dingen die ik wel kan die anderen niet meer kunnen. Maar wat het zwaar maakt is dat ik sinds de diagnose, wel steeds klap op klap heb moeten opvangen. En ondertussen maar sterk blijven en kracht houden, wat veel energie kost. Ik voel nu ook dat de aanvallen steeds zwaarder worden. Vooral de laatste anderhalf jaar ben ik zo snel achteruit gegaan…
Nadat zowel de eerste- en tweedelijns medicatie niet de gewenste resultaten gaven, heb ik in goed overleg met de neuroloog ingestemd met een zeer zware behandeling onder de naam Alemtuzumab. Een behandeling met Alemtuzumab is een zeer intensieve therapie die op vijf opeenvolgende dagen via een infuus wordt toegediend gedurende een periode van 5 jaar.
Deze behandeling heeft als doel het immuunsysteem te “resetten” door abnormale immuuncellen te verminderen en de kans op ontstekingen in het zenuwstelsel te verkleinen. Hierdoor kunnen de symptomen van MS worden verminderd en kan de ziekteprogressie worden vertraagd. Maar deze behandeling kan ook ernstige bijwerkingen hebben, waaronder infecties en auto-immuunreacties. Ik ben zelf tijdens deze behandeling mijn gezichtsvermogen kwijtgeraakt. Met behulp van Botox injecties in mijn ogen is dit deels weer hersteld.
Helaas heeft ook deze zware behandeling niet het gewenste resultaat gebracht. Dat betekent tegelijkertijd dat er in Nederland geen mogelijkheden meer zijn om mijn ziekte een halt toe te roepen.
Op dit moment eet ik alleen nog vloeibaar omdat mijn darmen niet meer functioneren. Ik merk ook dat mijn bespiering flink achteruit is gegaan. Ik kan bijvoorbeeld alleen nog maar de trap opkomen op handen en voeten. Gelukkig kan ik wel nog steeds fietsen. Ik geniet dan ook echt als ik op mijn elektrische fiets rijd.
Een van mijn valkuilen is dat ik wel de neiging heb om over mijn grenzen heen te gaan. Ja, en dat wordt, zodra ik rust pak, keihard afgestraft. Dat gaat namelijk, zonder uitzondering, gepaard met een aanval.
Nu het nog kan…
Maar ik wil nu ook gewoon op dit moment de dingen doen. Nu het nog kan…
Dus als ik me goed voel dan doe ik dingen. Gewoon, omdat ik weet dat het later niet meer kan. En dan accepteer ik de gevolgen, hoe lastig dat soms ook is.
“En als ik zou moeten kiezen tussen de liefde om me heen en ziek zijn, dan kies ik de liefde om me heen. Ik ben echt rijk in de liefde van de mensen om me heen.”
Op dit moment heb ik een heel fijn team aan specialisten om me heen. Maar hoe fijn dat ook is, het leidt niet tot herstel. Er zijn nog wel behandelmogelijkheden, maar niet alle behandelingen om de MS stop te zetten mogen in Nederland worden uitgevoerd. Bovendien worden behandelingen in het buitenland niet vergoed. Dat maakt de strijd tegen mijn ziekte extra ingewikkeld, maar ik geef het niet op. Tot hier en niet verder!
In augustus kreeg ik te horen dat ik definitief in aanmerking kom voor een stamcelbehandeling (HSCT) in Mexico. Deze behandeling kan mogelijk de progressie van mijn ziekte stoppen en misschien zelfs enig herstel brengen.
Dat geeft mij een kans op een betere toekomst met mijn gezin, en ik ben vastberaden om alles te doen wat nodig is om dit mogelijk te maken!
Om sterk genoeg te zijn voor deze behandeling ben ik nu per maand aan het kijken hoe ik mijn lichaam optimaal kan houden. Daarbij werk ik samen met een zeer betrokken team aan voldoende spieropbouw, het op peil houden van mijn gewicht en het functioneren van mijn darmen. Het doel is dat ik lichamelijk sterk genoeg ben om in februari 2024 de behandeling in Mexico te kunnen ondergaan.
Helaas wordt deze kostbare behandeling niet vergoed door de verzekering van ziektekosten. Maar langer wachten is voor mij geen optie meer. Ik moet er nu echt alles aan doen om behandeld te kunnen worden, voor mijzelf en mijn gezin. Deze behandeling wordt niet vergoed en komt dan ook volledig voor eigen rekening.
Jullie steun is nodig!
Dat betekent dat ik jullie, hoe moeilijk ik dit ook vind, om hulp ga vragen. Ik heb positieve energie en financiële steun nodig om mijn hoop om te zetten in werkelijkheid. Ik zet alles op alles om in januari 2024 met de behandeling te beginnen, maar hiervoor is €75.000,- nodig. Jouw, jullie steun betekent alles voor mij én mijn gezin. Laten we daarom samen deze strijd aangaan. Wachten is namelijk simpelweg geen optie meer. Samen kunnen we laten zien dat liefde, vastberadenheid en gemeenschapszin sterker zijn dan welke ziekte dan ook. Elke bijdrage, groot of klein, brengt me dichter bij mijn doel. Samen staan we sterk!
Doneren kan via de QR-code. Alvast dank als ook jij een donatie wilt doen. Elke euro wordt gewaardeerd!
In de media
Televisie:
Kranten en online media