Van gepassioneerd sporter naar gevangen in de rolstoel…

De ziekte van Multiple Sclerose (MS) heeft mij, Hugo Wolff, alweer vele jaren in zijn greep. Een constatering die ik niet graag hardop uitspreek, maar die momenteel wel de waarheid is.

Er kan gelukkig iets aan die waarheid worden gedaan, maar daarvoor heb ik ieders hulp nodig.

Als jonge Hugo had ik een bewogen leven, letterlijk en figuurlijk. Ik verleende vijf jaar lang mijn diensten als beroepsmilitair bij het Korps Mariniers. Om vervolgens als politieagent de straat op te gaan. Na tien bewogen jaren in de Randstad besluit ik terug te keren naar mijn thuishaven: Brabant.

Daar zette ik een carrière op als rechercheur, wederom met veel plezier. Diezelfde periode pakte ik mijn oude hobby weer op: basketbal. In mijn jeugdige jaren schopte ik het met deze sport zelfs tot Promotiedivisie; de liefde voor deze sport is altijd gebleven. Kort nadat ik weer begon met trainen, gebeurde er iets geks. Ik maakte een draaiende beweging en mijn rechterbeen bleef een fractie van een seconde staan. Vervolgens viel ik op de grond.

Onderzoeken volgden en al snel werd de diagnose MS vastgesteld. Eerlijk waar? Ik wist op dat moment nauwelijks wat de ziekte inhield. Een arts vertelde me alles en drukte me op het hart dat ik het rustig aan moest doen in de toekomst. Da’s al heel wat, voor een druk bewegend mens als ik… Maar zolang het daarbij bleef, had ik vrede. Ik mocht dan niet meer rennen, springen en lang wandelen: ik kon nog wél mijn werk doen.

Toch veranderde er na ruim tien jaar iets. Kort na de geboorte van onze jongste dochter merkte ik dat ik op momenten wel erg vreemd ging lopen en sterker ging slepen met mijn rechterbeen. De jaren die volgden ging dat alsmaar verder achteruit. Tot het moment dat ik zelfs het aangepaste werk bij de politie niet meer kon volhouden en ik thuis kwam te zitten Twee jaar later kan ik me alleen voortbewegen in een rolstoel.

Ineens ben je dan een papa die vastzit aan twee wielen. Mijn rol in het gezin veranderde. Mijn vrouw is nu deels mantelzorger, en zelfs mijn kinderen helpen mij in huis. Een omgekeerde wereld. Dit is niet wat ik wil. Ik wil er zijn voor hén.

En dat kan. Met stamceltherapie. Een mogelijkheid die al meerdere patiënten geholpen heeft. Maar ook iets wat in Nederland niet wordt uitgevoerd. Daarom wil ik Mexico om de MS te bestrijden. Om mezelf weer mijn leven terug te geven. En dat van mijn gezin. Wachten is voor mij absoluut geen optie meer. Ik voel me nog véél te jong om op deze manier door het leven te gaan!
Tot hier en niet verder!

Voor mij is de zogenaamde HSCT behandeling de enige optie. Al helemaal omdat ik dit jaar te horen heb gekregen dat mijn ziekte progressief is geworden en de achteruitgang dus alleen maar versneld.

In het kort komt het er op neer dat deze behandeling het immuunsysteem als het ware reset en dus de fout dat mijn lichaam zichzelf aanvalt zal elimineren. Helaas kan deze behandeling niet in Nederland en daarom wordt de behandeling in Nederland niet vergoed door de zorgverzekeraars. Onder andere in Rusland, Mexico, Singapore, Israël en India zou ik wel terecht kunnen om deze behandeling uit te laten voeren.

Deze behandeling wordt niet vergoed en komt dan ook volledig voor eigen rekening.

Na de behandeling in 2020

Vandaag Maandag, 8 november 2021, is het precies een jaar geleden dat mijn stamcellen teruggeplaatst zijn. Nieuwe stamcellen om mijn immuunsysteem te resetten zodat ik 80 procent kans heb dat de MS wordt stopgezet. Het afgelopen jaar was een bewogen jaar met in het begin een groot dal, waar we langzaam uit kwamen. Een echte rollercoaster waarin we veel hulp hebben gehad van professionals, familie en vrienden.

Maar ik moet zeggen dat Maria en de kinderen mij er geweldig doorheen hebben gesleurd. Langzaamaan merkte ik kleine verbeteringen aan mijn linkerhand, het bewegen ging vooruit en ik probeerde weer kleine stukjes in huis te lopen met behulp van een rollator. Ook maakte ik weer gebruik van de hometrainer om mijn conditie te verbeteren. Op advies van de ergotherapeut en fysiotherapeut heb ik 6 weken gerevalideerd in het Revalidatiecentrum Rijndam te Rotterdam. Hier ben ik sterker en wat mobieler van teruggekomen.

Ik krijg vaak de vraag of de behandeling geholpen heeft. Ik merk dat ik kleine verbeteringen heb en dat ik in huis wat mobieler ben geworden. Ik heb het gevoel dat de MS gestopt is en daar vertrouw ik op. Over een aantal jaren kun je pas echt aangeven of de behandeling effect heeft gehad.

Ik ben optimistisch voor de toekomst en heel erg dankbaar voor alle hartverwarmende hulp van familie, vrienden, kennissen, professionals en vele onbekenden. Wat is het bijzonder dat zoveel mensen zich onbaatzuchtigheid voor mij hebben ingezet.

We willen alle leden van de Stichting bedanken voor hun enthousiaste inzet, want het blijft wonderbaarlijk hoe snel ze deze actie met goed resultaat hebben kunnen volbrengen.

In de media

Televisie:

Interview Omroep Brabant

Kranten en online media

Kranten + online media: