Na een lange periode van stilte wil ik jullie graag op de hoogte stellen dat het vandaag Maandag, 8 november 2021, precies een jaar geleden is dat mijn stamcellen teruggeplaatst zijn. Nieuwe stamcellen om mijn immuunsysteem te resetten zodat ik 80 procent kans heb dat de MS wordt stopgezet. Het afgelopen jaar was een bewogen … Meer lezen
Wat was het een warm welkom toen we thuis kwamen. We werden overweldigd met kaarten, cadeautjes en attenties. Heel erg bedankt iedereen! Inmiddels zijn we twee maanden thuis en vooral in het begin was het erg afzien. Hugo was zodanig verzwakt dat hij veel hulp nodig had. Gelukkig heeft buurtzorg ons fantastisch geholpen en ons … Meer lezen
Na een paar dagen extra aansterken is het zover. Hugo en Maria zijn weer veilig geland op Schiphol. Nu de behandeling in Mexico achter de rug is en ze weer terug zijn in Nederland, begint het herstel voor Hugo. Het is belangrijk dat hij (en natuurlijk ook Maria) de tijd nemen om te herstellen. Rust … Meer lezen
Zaterdag zijn we bij de cardioloog geweest. Die zei dat Hugo zijn hart weer bijna volledig hersteld is. Hugo hoeft geen medicatie meer, alleen nog aansterken. We hebben groen licht gekregen om woensdag naar huis te vliegen!!Daar zijn we heel erg blij mee. Vrijdag, zaterdag en zondag hebben we van iedereen afscheid genomen. Wat was … Meer lezen
De achtbaan werd voor Hugo toch nog wat spannender dan verwacht! Hugo was in het appartement goed aan het herstellen met verpleegkundige hulp. Op dinsdag werd dan ook besloten om de op de IC geplaatste neklijn te verwijderen, maar dit bracht helaas complicaties met zich mee, doordat er lucht in de bloedbaan van Hugo terecht … Meer lezen
Hugo is nu echt in de achtbaan ingestapt!! Vanaf de stamceltransplantatie (dag 0) start de periode van neutropenia. Het aantal witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes in je bloed gaat dan drastisch dalen met een minimum rond de 4-5-6e dag. Dit is een gevaarlijke periode van de behandeling. Bij Hugo ging het allemaal goed, maar … Meer lezen
Het heftige weekend is voorbij en het viel achteraf allemaal mee. Parisa, een mede patiënt uit Nederland zei: ik denk maar zo: Deze behandeling is niet zo erg. Iedere dag MS hebben, dat is pas erg. Hugo heeft veel steun aan Parisa gehad, omdat ze de hele behandeling tegelijkertijd doormaakten. Na een onrustige nacht was … Meer lezen
Eergisteren (donderdag) zijn we met een bus naar het ziekenhuis gebracht waar ze via een operatieve ingreep de PICClijn aangelegd hebben. Via deze lijn (bij de hals) kunnen ze de stamcellen oogsten en terugplaatsen. Alles was erg goed geregeld. Het viel reuze mee. Na de ingreep was Hugo erg moe (door de narcose) en heeft … Meer lezen
Deze periode van de behandeling is wat rustiger. Je zag iedereen een beetje meer opknappen. Vermoeidheid en gezelligheid wisselen elkaar af. Hoofden worden kaalgeschoren door een Nederlandse kapster, wiens man hier ook voor de behandeling is. Dit gaat met een traan en een lach! Roos, het succesverhaal van Stichting tot hier en niet verder, heeft … Meer lezen
Hartelijk dank voor alle lieve berichtjes op Facebook en via whatssapp. Fijn om te weten dat zoveel mensen meeleven. De eerste week zit erop! De groep van 14 patiënten is verdeeld in drie groepen. Hugo zit in groep 1 die als eerste de nieuwe fases van de behandeling ingaan. Deze hele week (8 dagen) staat … Meer lezen